Njena je priča retka, jer je prva pacijentkinja u podcastu "Rare and Share" koja govori o svom iskustvu života sa dijagnozom cistične fibroze, pre i posle dobijene terapije.
Ana Kostadinović je mlada žena koja koristi svoj glas da govori u ime svih pacijenata obolelih od retkih bolesti, navikne širu društvenu zajednicu na zajednički život u prostoru koji delimo.
Zbog toga je ova epizoda posebna, čuli smo njene stavove o tome kako izgleda suočavanje sa idejom da se tvoj život približava kraju i da ti je vreme isteklo.
Nakon terapije, Ana dobija priliku da živi, planira dugoročno, mašta o zasnivanju porodice.. sve ono što do pre godinu dana nije mogla.
Zbog toga je važno da se uključimo u deljenje sadržaja i dopremo do krajnjih kutaka pažnje društva jer je o ovim temama važno razgovarati.
-
Ovde ćemo pričati sa onima koji su pokretali lavine događaja, menjali okvire, pomerali granice do tada poznatog. Želimo da razgovaramo o temama koje su važne onima koji se suočavaju sa retkim izazovima kao što su pravni i zakonski okviri, aspekat psihološke podrške, medicinska dostignuća i nove studije.
Planiramo razgovarati sa ekspertima, naučnicima, predstavnicima struke, razmenjivati argumente bazirane na činjenicama i zvaničnim podacima. Navedenim temama sa gostima, prilazićemo iz pozicija pacijenata, lekara, farmaceuta, države i svakog drugog ugla koji nam se učini važan.
-
Želimo da teme u vezi sa retkim bolestima približimo široj publici. Znamo i kako.
Važno je deliti saznanja, informacije, iskustva.

свернуть