A vent'anni dalla prima norma che sanciva, nel nostro Paese, il diritto dei malati rari alla cura, un appuntamento scientifico e divulgativo che, facendo tesoro dell'esperienza maturata nel tempo, offre una visione proiettata verso il futuro prossimo, attraverso la progettazione condivisa di azioni virtuose per il management appropriato e umanizzato delle malattie rare.
Terapia genica, diritti, assistenza territoriale. L'evento ha esplorato bisogni e prospettive delle patologie rare dialogando con esperti da tutto il mondo.
Premiate le proposte di ricerca, i poster e le migliori espressioni di medicina narrativa.
Un'occasione per disegnare un futuro migliore per tutte le famiglie con malattia rara.
Organizzazione
Presidente del Congresso: @micheleemilianotv
Coordinatore scientifico: Giuseppina Annicchiarico
Comitato scientifico: Giovanni Gorgoni, Ettore Attolini, Claudia Laterza
Con il supporto del Coordinamento malattie rare della @regionepuglia: Renza Barbon Galuppi, Maria Dell'Aera, Mattia Gentile, Giancarlo Logroscino, Carlo Sabbà.
Comitato organizzatore: Giovanni Dipietro, Manuel Murciano, Sonia Storelli, Alessandra Erriquez.
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00:00 Introduzione
00:31 Giuseppina Annicchiarico - Apertura del congresso
01:36 Antonio Gaudioso - Diritto alle cure
02:54 Paola Facchin - Rete e assistenza
03:46 Giuseppe Gigli - Nanotecnologie
04:51 Franco Locatelli - Terapia genica
06:06 Riccardo Palmisano - Farmaci sperimentali
07:14 Mariagrazia Roncarolo - Valutazione costi
09:24 Sergio Strozzi - Collaborazioni internazionali
10:29 Simona De Martino - Risoluzione Onu sulle malattie rare
11:36 Peter Marinkovic - Qualità di vita del paziente
14:38 Francesca Sofia - Professione paziente
17:00 Premiazioni
17:44 Giuseppina Annicchiarico - Conclusione
