Ema ka lindur me një kromozom më tepër. Ndjek klasën e parë, por nuk mund të komunikojë si bashkëmoshatarët e saj.
Sindroma Down ja ka bërë më të vështirë jetesën nëntë-vjeçares dhe familjes së saj. Veç të ëmës për të kujdeset gjyshja, por ajo na tregon se fuqitë po e lënë e nuk mund të ndihmojë më si më parë.
“Nëna jam e vjetër dhe nuk kam takat se kam 100 hallet e mia. Unë me e nxjerr Emën në një lojë apo diku, nuk e mbaj dot se më shkëputet prej dore. Ema është e paqëndrueshme, shkon e hipën në soletë edhe hidhet. Del hap portën edhe zhduket nuk di si të kthehet”.
Ema ka nevojë për dikë që ta ndihmojë, ndërsa familja ndodhet në gjendje të vështirë ekonomike.
“Kemi bërë kërkesë që t‘i gjejmë shoqërues Emës që të paktën të paguajnë diçka. Se jemi 6 vetë me 300 mijë lekë. Shteti ka 100 mijë lekë për Emën që t’ia bëjë një shoqërues”.
55% e prindërve që kanë fëmijë me aftësi të kufizuar, sipas World Vision që ka analizuar situatën, pohojnë se e kanë shumë të vështirë të përballojnë shpenzimet për shërbimet shoqërore dhe shëndetësore që u duhen fëmijëve të tyre.
“Në 66% të rasteve në familje në të cilën këta fëmijë jetojnë janë me të ardhura të ulëta. Se 55 % e prindërve që kanë fëmijë me aftësi të kufizuar nuk përballojnë shpenzimet që ju duhen për transport, për barna apo për transport dhe shërbime të specializuar të cilat munfgojnë në zonat e tyre të banimit”.
Ema jeton në Bathore e pas shumë peripecive, familja e saj ja doli që vajza për dy orë në shkollë të ketë edhe një mësuese ndihmëse, por 25% e fëmijëve me aftësi të kufizuar nuk ndjekin institucionet e arsimit parauniversitar.
Specialistët shprehen se gjetjet e studimit të parë kombëtar mbi prevalencën e aftësisë së kufizuar tek fëmijët 2 deri në 17 vjeç nxjerrin në pah nevojën për politika, programe e shërbime për këta fëmijë si në nivel qendror dhe në atë lokal./abcnews.al
