"Malattia rara" è una dizione che impaurisce. Ma sono proprio le cose che ci fanno paura quelle che dobbiamo capire meglio, anche perché, se è vero che le malattie rare sono (relativamente) poco frequenti, è però vero che sono numericamente moltissime, perciò il numero delle persone colpite è molto alto, e ognuno di noi probabilmente conosce almeno una persona con una malattia rara.
Non tutte le malattie rare sono terribili, e anche quelle considerate più terribili possono colpire le persone in maniera profondamente differente. Perciò nessun allarmismo, ogni caso è una storia diversa e la cosa più importante è essere seguiti (bene) da una struttura specializzata.
Io, realizzando questo video, ho riso come un ubriaco, mi sono commosso come un bambino e ho riflettuto come una persona che ha voglia di capire, entrando in empatia con le persone che ho incontrato e le loro storie.
Di seguito gli indirizzi utili per approfondire la conoscenza delle associazioni di cui fanno parte alcune delle persone che ho intervistato:
SOD - [ Ссылка ] (associazione italiana displasia setto ottica e ipoplasia del nervo ottico)
Aim Rare - [ Ссылка ] (associazione italiana contro le miopatie rare)
AISMAC - [ Ссылка ] (associazione italiana siringomielia e arnold chiari)
ANF - [ Ссылка ] (associazione neuro fibromatosi)
[ Ссылка ]
