U razgovoru sa Oliverom Jovović, predsednicom Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), pomenute su teme kao što su:
- suočavanje sa dijagnozom retke bolesti u prvoj godini života mlađeg deteta;
- kako je tekao put od saznanja da sin ima spinalnu mišićnu terapiju do uvođenja terapije za SMA u Srbiji;
- koja je budućnost projekta skrininga na SMA;
- da li NORBS ima snagu da utiče na donosioce odluka, kada je u pitanju bolji kvalitet života pacijenata sa dijagnozom retke bolesti: [ Ссылка ]
--
Želimo da razgovaramo o temama koje su važne onima u suočavanju sa retkim izazovima, kao što su pravni i zakonski okviri, aspekti psihološke podrške, medicinska dostignuća i nove studije.
-
Prijavite se na naš YouTube kanal:
[ Ссылка ]...
-
Posetite naš sajt, tamo ćemo deliti sve RETKE priče:
[ Ссылка ]
IZJAVA: Naša je odluka da se sajt kao ni bilo koji kanal komunikacije ne koristi za prikupljanje novčane pomoći za pojedinačne slučajeve lečenja.
ODRICANJE ODGOVORNOSTI: Sadržaj podkasta je iskljičivo informativnog karaktera i ne predstavlja nikakav medicinski savet. Za medicinske savete, dijagnoze ili terapije obratite se lekaru.
-
Pratite podcast "Rare and Share" na društvenim mrežama:
Facebook: [ Ссылка ]
Linkedin: [ Ссылка ]...
-
Sve epizode podcasta "Rare and Share" realizujemo uz tehničku i kreativnu podršku marketinške agencije "Retro Digital Agency" - [ Ссылка ]
Sad je red na vas!
Podelite sadržaj podcasta "Rare and Share" i predložite nam teme o kojima se RETKO priča?
