S velikou lítostí oznamujeme, že David, chlapec s epidermolysis bullosa (EB) neboli nemocí motýlích křídel, svůj boj s touto nemocí 16.12.2016 prohrál. Rodině tímto vyjadřujeme upřímnou soustrast...
Sdílejte každý den svým kamarádům. Vyjádříte svou podporu rodině a společně upozorníme na děti, které naši pomoc potřebují. Děkujeme, že se také zapojíte!
Davidovi je dneska dvacet tři let, ale vypadá jako osmiletý chlapec. Za jeho stav může vážné genetické onemocnění, kterému se říká nemoc motýlích křídel. To proto, že kůže takto nemocných je velmi jemná, připomíná křídla motýlů.
Už když se David narodil, objevila na něm jeho maminka první puchýřky. Pochopitelně ji to zneklidnilo, a tak s miminkem podstoupila řadu vyšetření. Nakonec se dozvěděla, že její syn trpí nemocí motýlích křídel, tedy správně epidermolysis bullosa, označována „EB“. Je to vrozené, velmi vzácné, dědičné onemocnění pojivové tkáně. Základním příznakem této nemoci je tvorba puchýřů po celém těle. Ty se mohou tvořit také na sliznici, v trávicím ústrojí nebo v dýchacím ústrojí. Přitom intelekt nemocného je zcela zachovaný, dokonce se často jedná o velmi inteligentní lidi.
U Davida se nemoc motýlích křídel plně rozvinula v pubertě. Už předtím přestal růst a začal mít pohybové problémy. Postupně se u něho puchýře rozšířily po celém těle a zasáhly ruce, nohy, krk a bohužel i sliznici. Maminka musí Davidovi ošetřovat poškozená místa na kůži, což trvá několik hodin denně. Speciálním materiálem kryje otevřené rány, aby nedocházelo k infekcím. Při této nemoci dochází často ke srůstům prstů a k omezení pohybu. To všechno postihlo i Davida.
Každé tři měsíce jezdí maminka se synem do nemocnice, protože vzhledem k těžké nemoci má málo krve, a tak mu ji musejí dodávat. Vždy ke konci tohoto období bývá David velmi unavený, až apatický.
David musí dodržovat správnou výživu. Protože má kvůli puchýřům v ústech i v trávicím traktu problém s polykáním, jí převážně mixovanou stravu s dostatkem živin, minerálů a vitamínů.
David velmi rád maluje, je to jeho velká láska i koníček. Rád luští křížovky a také miluje zvířata.
David denně spotřebuje značné množství ošetřujícího materiálu, který zdravotní pojišťovny nehradí v plné míře. David potřebuje peníze na nezbytné doplatky a také na nejrůznější vitamíny a potravinové doplňky.
Pomoci můžete libovolnou částkou na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234, nebo zasláním sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM na číslo 87777
(cena dárcovské SMS činí 30 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 28,50 Kč).
Přijďte pomoci do prodejen Lidl od 16. 11. do 29. 11. 2015. Zakupte si samolepku za 30 Kč.
Společnost Lidl od roku 2011 pomohla vážně nemocným dětem, společně se svými zákazníky, již částkou 35 500 000 Kč.
