Latvijā ir aptuveni 90 tūkstoši cilvēku, kuri slimo ar t.s. retajām slimībām. Kā tās atklāt un kādas ir sekmes to ārstēšanā, pētām raidījumā Kā labāk dzīvot. Analizē Reto slimību foruma organizatore, Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Reto slimību programmas virsārste, pediatre un bērnu reto slimību pētniece Madara Auzenbaha, Reto slimību foruma idejas autore, Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme un bērna ar Eindželmana sindromu mamma Agnese Ādmīdiņa. Viņa stāsta par izaicinājumiem, sadzīvojot ar Eindželmana sindromu.
29.februārī Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centru un Izglītības un zinātnes daļu un Rīgas Stradiņa universitātes Tālākizglības centru rīko Reto slimību forumu.
Tas būs pirmais šāda mēroga izglītojošs pasākums ar daudzpusīgu programmu, apvienojot veselības aprūpes speciālistus, pacientu pārstāvjus, lēmumu pieņēmējus, cilvēkus ar retām slimībām un viņu tuviniekus.
Dalība forumā ir bez maksas, bet iepriekš reģistrējoties, jo vietu skaits ir ierobežots. Forums notiks klātienē un tiešsaistē. Saite reģistrācijai – šeit.
