Cosa significa ricevere una diagnosi di malattia rara e qual è il percorso che inizia da quel momento? Si tratta di un percorso in cui, per fortuna, i pazienti non sono soli, perché ci sono tante associazioni che si occupano di loro. Una in particolare è UNIAMO, la Federazione che riunisce un po' tutte le associazioni impegnate su questo tema. Ne abbiamo parlato con Marco Sessa, membro del direttivo di UNIAMO.
