Hyacinthe est atteint de la forme la plus sévère de l'amyotrophie spinale, une maladie qui prive progressivement les enfants de leurs forces, de leurs capacités respiratoires, et engage leur pronostic vital avant l'âge de 2 ans.
En juin 2019, à 10 mois, soit moins de deux mois après avoir été diagnostiqué, Hyacinthe bénéficie du premier traitement de thérapie génique intégrant des technologies issues des recherches du Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon.
La victoire de Hyacinthe, c'est la victoire de toutes les familles, et de tous les donateurs.
Aujourd'hui, les parents de Hyacinthe se battent pour un diagnostic à la naissance, sans quoi l'enfant malade perd des chances.


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