Zespół Pradera i Williego (PWS) to genetyczna choroba, której głównym objawem jest niemożliwy do opanowania głód, dlatego nazywana bywa „chorobą wiecznego głodu”. Chorzy nie mogą żyć samodzielnie. Uczucie głodu jest tak dojmujące, że bez kontroli popadają w skrajną otyłość, która zagraża życiu, dlatego potrzebna jest stała kontrola. Głód pojawia się u kilkuletnich dzieci i trwa przez całe życie. Z wiekiem pojawiają się też upór, wybuchy złości, skłonność do wystąpienia stanów psychotycznych i depresji. Jednak pierwsze objawy choroby są zupełnie inne: u niemowląt to wiotkość mięśni, opóźniony rozwój, osłabiony odruch ssania.

Z tą nietypową, ciężką chorobą zmaga się w Polsce według szacunków około 800 osób, ale tylko połowa z nich poznała diagnozę, druga - czeka na informacje: wiedza o tym rzadkim, genetycznym zespole wciąż nie jest dostateczna. Tymczasem w naszym kraju co roku na świat przychodzi kilkanaścioro dzieci z PWS.

Maj jest miesiącem, w którym rodziny „praderków” i organizacje zajmujące się chorobami rzadkimi, przypominają, z czym w codziennym życiu borykają się chorzy. Na 31 maja poświęconą zespołowi Pradera-Williego kampanię społeczną przygotowała Fundacja „Potrafię Pomóc” we współpracy z MPK Wrocław, Urzędem Miejskim Wrocławia, Kinem Nowe Horyzonty, Polskim Stowarzyszeniem Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego oraz wolontariuszami, to przede wszystkim studenci Terapii Zajęciowej Akademii Wychowania Fizycznego we Wrocławiu.

Fundacja "Potrafię Pomóc" buduje we Wrocławiu Kompleks Potrafię Pomóc z Domem Samodzielności dla Osób z Zespołem Pradera-Williego.

свернуть