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En 1992 una película protagonizada por Nick Nolte Y Susan Sarandon titulada El aceite de la vida (Lorenzo's Oil) contaba la conmovedora historia real de Auguste Odone y Michaela Murphy por salvar la vida de su hijo aquejado de una rara enfermedad, la adrenoleucodistrofia. La historia del matrimonio que luchó por encontrar una cura y llegó a patentar un aceite que aún hoy sigue generando controversia entre la comunidad científica (hay médicos que aceptan las pruebas de su efectividad y otros que consideran que estas nos son suficientes), se hizo mundialmente famosa gracias a la película de George Miller, nominada a un Oscar por su guion. Lorenzo, el chico que dio nombre a la cinta y al fármaco, falleció en 2008 con 30 años cuando los médicos solo le dieron dos de vida al ser diagnosticado con cinco. Y su caso quedó grabado para siempre como las posibilidades que se abren, incluso contra cualquier evidencia y a pesar de todo un sistema, si el empecinamiento está dirigido por una fuerza tan grande como la propia vida. Auguste Odone lo describió argumentando que su implicación no fue fruto “del amor a la ciencia, sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo”.
El amor es también, sin duda, lo que ha guiado a John Costik a idear lo que el New York Times tituló como “Una revolución do-it-yourself para el cuidado de la diabetes”. Su historia, como cuenta el periódico, comenzó en 2012 cuando su hijo de 4 años fue diagnosticado con diabetes de tipo 1. Después del primer susto, de la hospitalización y la asunción de que iban a tener que acostumbrarse a vivir con la enfermedad, John y su esposa comenzaron a pensar en cómo ayudar a su hijo: “Laura y yo nos dimos cuenta de lo primitivas que eran las herramientas que nos estaban proporcionando. Básicamente consistían en cuadernos de registro en papel donde anotar todo lo que comía y calcular los hidratos de carbono, anotar el nivel de azúcar en sangre y recoger un montón de datos”. Laura y John, ambos con formación en ingeniería, no entendían que en una enfermedad tan común y con la tecnología de que disponemos en la actualidad todavía tuvieran que andar con un papel y un bolígrafo haciendo las cosas como se hacían décadas atrás.
John se puso entonces manos a la obra para solucionar lo que consideraba un tremendo desajuste en las necesidades de los padres con niños diabéticos. Porque lo que requieren es poder tener acceso a los datos de glucosa de sus hijos de forma permanente y actualizada, sin necesidad de estar comprobándolo a través de pinchazos (para lo que es necesario, obviamente, estar junto a ellos). Lo que hizo fue idear un sistema que permitía hackear los datos del receptor de glucemia de su hijo y subir los datos a una hoja de cálculo a la nube para poder acceder a ellos desde cualquier dispositivo conectado a Internet (un ordenador, una tablet o un reloj, por ejemplo). Su entusiasmo ante la posibilidad de conocer el estado del pequeño le llevó a compartir su idea en Twitter para ayudar a otros padres como él; el resultado fue el nacimiento de un proyecto de código abierto llamado Nightscout al que se siguen sumando familias y que se encuentra en constante desarrollo. Para los padres, la posibilidad de monitorizar de forma remota los niveles de glucemia de sus hijos, es una forma de devolverles parte de la normalidad perdida cuando la enfermedad fue diagnosticada. Costik es consciente de la importancia que el proyecto ha ido ganando con el tiempo, tanto que lo considera un hito existencia: “Puede que nunca antes en mi vida me hubiera sentido realmente útil, hasta que fui capaz de resolver este problema”.
Entrevista y edición: Zuberoa Marcos | Azahara Mígel | David Giraldo
Texto: José L. Álvarez Cedena
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