Per la Giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio scorso, vi avevamo raccontato la storia di Nicla, Raffaella e dei loro genitori Franco e Maria. Due genitori pronti a girare l'Italia in lungo e in largo, arrivando persino negli Stati Uniti, per provare a dare una risposta alla malattia delle loro due figlie. Una storia che parte da Manfredonia, a pochi chilometri da San Giovanni Rotondo, e arriva fino a Filadelfia, negli Stati Uniti, passando numerose volte per gli ospedali di Milano, Reggio Emilia, Roma, Padova, Bologna e San Giovanni Rotondo. Poi, dopo più di 20 anni, finalmente un piccolissimo spiraglio. Grazie all'intuizione di un gruppo di ricercatori del Laboratorio di Genetica Medica di Casa Sollievo della Sofferenza, guidati dal biologo Giuseppe Merla, arriva la scoperta di una nuova rarissima sindrome genetica: IDDCA, “Intellectual development disorder with cardiac arrhythmia”. Una storia che ha raccolto e raccontato anche la giornalista Alba Di Palo, per il Tg2000 delle 18.30 di ieri. Eccovi il servizio con le interviste ai protagonisti.
