Hoje, 29 de fevereiro, Dia Mundial de Doenças Raras, uma data escolhida justamente por sua raridade, visa conscientizar principalmente os tomadores de decisão sobre o impacto dessas enfermidades na vida dos pacientes, de suas famílias e de seus cuidadores.
O número exato de doenças consideradas raras não é conhecido, com estimativas que variam entre 6 mil e 8 mil. 80% delas decorrem de fatores genéticos, enquanto as demais advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas, por exemplo. Para aprofundarmos nesse tema, o Jornal da Tarde conversou com o geneticista Roberto Giugliani, especialista em doenças raras.
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