“Sebbene apparentemente semplice, spiegare cosa vuol dire “Malattia Rara” è oggi, una delle sfide della comunicazione scientifica. – afferma Alba Di Pardo del Centro di Neurogenetica e Malattie Rare I.R.C.C.S. Neuromed - Ciò che rende difficile la comprensione di questo concetto è la generale scarsa conoscenza dell’argomento. Le Malattie Rare rappresentano una priorità della salute pubblica e conoscerle è un dovere di tutti. Per questo, il Centro di Neurogenetica e Malattie Rare dell’Istituto Neuromed di Pozzilli, in occasione della giornata Mondiale delle Malattie Rare, ha deciso di lanciare una campagna di comunicazione mirata alla divulgazione nelle scuole. L’obiettivo è quello di sensibilizzare i giovani e fornire loro gli strumenti necessari a prendere consapevolezza che queste patologie non riguardano solo il paziente, ma anche le loro famiglie e la società nel suo complesso. Imparare a riconoscere una Malattia Rara e, aiutare a rompere la condizione di isolamento e di disagio che i malati rari vivono quotidianamente è il vero cambiamento.”
