Questa è la storia di una figlia e una mamma che danno speranza a milioni di persone.
Da quando Mila ha ricevuto la diagnosi di una malattia rara per cui non c’è scampo, Julia non ha smesso di lottare un singolo giorno insieme a lei, trovando una cura in un solo anno.
Oggi Julia continua a lottare. Nel dicembre 2016, Julia ha fondato la Mila's Miracle Foundation dopo aver appreso che sua figlia di sei anni, apparentemente sana, Mila, aveva la malattia di Batten, una condizione genetica fatale senza cura. In una corsa senza precedenti contro il tempo per salvare sua figlia, la collaborazione di Julia con il dottor Timothy Yu del Boston Children's Hospital ha portato al primo farmaco mai creato su misura per una sola persona, affettuosamente chiamato milasen. Dopo aver mostrato grandi promesse fermando la sua malattia e permettendo miglioramenti, la malattia di Mila alla fine progredì e nel febbraio 2021, lo spirito di Mila lasciò il suo corpo. Spinta da un senso di speranza e responsabilità, Julia è in missione per trasformare la storia di Mila in una nuova soluzione di medicina individualizzata al drastico problema delle malattie rare. Julia ha creato seguito globale e si impegna regolarmente con scienziati, istituzioni accademiche e governative, e sostenitori dei pazienti. This talk was given at a TEDx event using the TED conference format but independently organized by a local community. Learn more at [ Ссылка ]
