„Miteinander & Selbstbestimmt“ so lautet das Motto des Jubiläumsjahres der DGM. 50 Jahre wird die DGM im Jahr 2015 alt und das soll natürlich gefeiert werden, unter anderem mit unserem Song!

Wie entstand der Song?
Schon die Mitgliedertage 2014 trugen das Motto „Miteinander & Selbstbestimmt“ , ein Motto das wie kein anderes für die Qualität der Selbsthilfe steht. Wer von einer seltenen Erkrankung betroffen ist merkt schnell: im Miteinander mit anderen, im Erfahrungsaustausch mit Betroffenen, lässt sich das eigene Leben viel besser organisieren. Selbstbestimmtes Leben als Wert ist in Zeiten der UN-Behindertenrechtskonvention und den Diskussionen um das neue Bundesteilhabegesetz wichtiger denn je.

Bei den Mitgliedertagen 2014 wurde unter anderem ein Workshop angeboten „Dein eigener Song“ lautete der Titel und die Teilnehmer erarbeiteten gemeinsam mit der Band „Otto Normal“ drei Lieder. In den Workshops mit Jugendlichen entstanden die Songs „Hallo Hallo“ und „Eltern“, im Workshop mit den Erwachsenen entstand das Lied „Miteinander & Selbstbestimmt“, das das Motto der Mitgliedertage aufgriff. Am Abend beim gemeinsamen Festakt wurde das Lied präsentiert. Begeisterte Gesichter und Tränen in den Augen der Zuhörer waren die Folge. Es war allen sofort klar: dieses Lied repräsentiert wie kein anderes die Sorgen und Nöte, die Probleme von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen. Es erzählt aber auch von den Chancen, die Selbsthilfe bietet.

Worum geht es im Song?
„Wir sind anders und doch so wie du, wenn du uns siehst mach die Augen nicht zu“, heißt es unter anderem im Liedtext. Leben mit einer Muskelerkrankung bedeutet oft Leben mit einer körperlichen Behinderung. Menschen mit Behinderung kämpfen auch heute noch gegen Barrieren und für mehr Teilhabe. Bis zur gesellschaftlichen Inklusion ist es noch ein weiter Weg. Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen erfahren das am eigenen Leib. Nicht selten leben sie unter erschwerten Bedingungen und wissen wie schnell Isolation und Ausgeschlossensein entsteht.
Der Song erzählt vom Wunsch wie alle anderen an der Gesellschaft teilhaben, leben und lieben zu können. Er wünscht sich eine Welt in der körperliche Behinderungen zur Normalität und zum Alltag dazugehören. Er erzählt aber auch von der Chance, die Selbsthilfe und die Gemeinschaft in der DGM bieten:
„Miteinander und Selbstbestimmt,
Kraft ist auch da, wo keine Muskeln sind.
Wir lassen uns nicht unterkriegen,
gemeinsam lässt es sich viel besser fliegen.“
Gemeinsam fliegen und sich nicht unterkriegen lassen – das beschreibt die Selbsthilfe in der DGM sehr gut. Selbsthilfe ist, neben dem gemeinsamen „Kämpfen“ z.B. um Hilfsmittel und der gegenseitigen Hilfe bei der Krankheitsbewältigung, eben auch das Miteinander, viele schöne Momente, die man gemeinsam erlebt, die uns innerlich „fliegen“ lassen. Klar, dass dieser Song das Motto des Jubiläumsjahres werden musste!
Selbsthilfe ist wichtiger denn je!

Auch nach 50 Jahren ist unsere Arbeit nicht zu Ende. Immer noch ist ein großer Teil der neuromuskulären Erkrankungen kaum erforscht. Immer noch fehlen wirksame Therapien und Heilung. Immer noch kämpfen Betroffene um eine angemessene Hilfsmittelversorgung und eine würdige Lebenssituation. Auch in den nächsten 50 Jahren gibt es viel zu tun: Packen wir es an!

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