Lo scorso novembre 2021 è stata approvata la Legge n. 175/2021 recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”.

Il 12 marzo 2022 è scaduto il termine previsto per il Decreto ministeriale volto a regolare il Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare istituito dall’articolo articolo 6, e i due accordi da stipulare in Conferenza Stato regioni, previsti dall’articolo 9 e dall’articolo 14, rispettivamente dedicati al Piano nazionale per le malattie rare e riordino della Rete nazionale per le malattie rare e all’Informazione sulle malattie rare.

Obiettivo di questo webinar, dal titolo “Legge sulle malattie rare, a che punto siamo?”, che si è tenuto il 10 marzo 2022 alle ore 10, organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare, è stato quello di spingere il legislatore a provvedere all’attuazione dei decreti, comunicando la necessità e l’urgenza della loro realizzazione ma anche aggiornare la comunità delle persone affette da Malattie Rare sullo stato di attuazione del TU.


Modera: Francesco Macchia, Vicepresidente O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare

10.00 - SALUTI ISTITUZIONALI E APERTURA DEI LAVORI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare

10.20 - LEGGE SULLE MALATTIE RARE, PRIMI RISCONTRI PRATICI
On. Fabiola Bologna, Segretario Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

10.35 - PIANO NAZIONALE E RIORDINO DELLA RETE NAZIONALE PER LE MALATTIE RARE, I LAVORI DELLA COMMISSIONE
Giuseppe Limongelli, Referente del Centro di Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania

11.10 - FONDO DI SOLIDARIETÀ PER LE PERSONE AFFETTE DA MALATTIE RARE, PROSPETTIVE E CRITICITÀ
Andrea Lenzi, Referente del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Lazio
Manuela Vaccarotto, Vicepresidente AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie – Alleanza Malattie Rare

11.55 – INFORMAZIONE SULLE MALATTIE RARE, DI COSA HANNO BISOGNO I PAZIENTI?
Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare

Giulio Notturni, Consulente della Comunicazione, Assessorato alla Sanità e all' Integrazione Socio Sanitaria, Regione Lazio
Tiziana Nicoletti, Responsabile CnAMC - Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva
Anita Pallara, Presidente Famiglie SMA – Alleanza Malattie Rare
Assia Andrao, Presidente Retina Italia Onlus Associazione nazionale per la lotta alle distrofie retiniche – Alleanza Malattie Rare

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