Der Rett Deutschland e.V. - Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom ist der erste und älteste Rett-Verein in Deutschland (gegründet 1987), der sich seit Jahrzehnten für die Belange der Rett-Kinder und Rett-Frauen einsetzt, die Forschung unterstützt und sich um die Sorgen der betroffenen Eltern/Familien kümmert.
Die Elternhilfe informiert Betroffene und Interessierte über das Rett-Syndrom und fördert auf unterschiedliche Weise den Erfahrungsaustausch.

„Menschen zusammenbringen - Erfahrungen und Wissen austauschen!“ Das war das Motto des 5. Europäischen Rett-Syndrom- Kongresses, der Anfang November 2017 in Berlin stattfand. Rund 450 betroffene Familien mit ihren Mädchen, Pflegekräften und Betreuer, Ärzte und Therapeuten kamen zusammen, um diese sogenannte „seltene Erkrankung“ in allen Facetten abzubilden.

Die Vorträge von 60 international renommierten Medizinern und Wissenschaftlern aus 13 Ländern machten den Kongress zu einem herausragenden Ereignis. Bei Workshops und Diskussionen mit Eltern aus ganz Europa kamen ganz praktische Alltags-Bedürfnisse und Probleme zur Sprache. Ein World Café mit 150 Teilnehmern brachte alle Aspekte von drückenden Themen wie „Transition“, „Epilepsie“, den „Schlaf- und Atemschwierigkeiten“ der Rett-Kinder und ihren „Kommunikationsmöglichkeiten“ zusammen.

Die Schauspielerin und Botschafterin der Elternhilfe Leslie Malton, deren Schwester am Rett-Syndrom erkrankt ist, rührte mit emotionalen Passagen aus ihrem Buch „Brief an meine Schwester“ Eltern und Experten zu Tränen.

Die Europäische Vereinigung der Rett-Elternhilfe (RSE) traf sich zum „Update über Entwicklungen in allen 27 Ländern“, die Delegierten lobten die professionelle und dennoch sehr herzliche Kongressatmosphäre. Chinesische Besucher sagten, in Berlin seien inhaltliche und organisatorische Standards gesetzt worden, die weltweit schwierig zu wiederholen seien.

Auch Kongresspräsident Prof. Dr. Wilken aus Kassel begrüßte stärkere Impulse für die Erforschung des Syndroms und für die therapeutischen Ansätze seiner Behandlung - schon in diesem Jahr stand von der basalen Funktion des MeCP2 Gens über die sekundären Komplikationen bis hin zur aktuellen Therapie viel Neues auf dem Programm.

Alle Experten sind sich einig, dass weitere Grundlagenforschung über die Ursachen des spontanen Gen-Defekts und dessen gravierende Folgen für Gesundheit und Lebensqualität der Betroffenen notwendig ist.

Kongress-Schirmherrin Annegret Kramp-Karrenbauer, damals Ministerpräsidentin des Saarlandes, sieht auch die gesundheitspolitischen Herausforderungen für die Behandlung, „gerade weil es sich beim Rett-Syndrom um eine Erkrankung handelt, die vergleichsweise selten und zunächst nicht einfach erkennbar und diagnostizierbar ist“. Hier sind qualifizierte Fortbildung und internationaler Wissensaustausch die einzige Chance, den betroffenen Mädchen und Frauen eine Perspektive für das „Älterwerden“ mit diesem vielschichtigen Krankheitsbild zu bieten.

Wichtigster Partner und Ratgeber ist Rett Deutschland e.V. – Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom (früher: Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom e.V.): www.rett.de.
Die Elternhilfe fängt die betroffenen Familien nach der Erstdiagnose auf, fordert den Erfahrungsaustausch, schafft Kommunikationsplattformen, verbindet und stützt Eltern in oft schwierigen Situationen und unterstützt wissenschaftliche Grundlagenforschung."
(RETTLAND #41, Dezember 2018)

Impressum:
Rett Deutschland e.V. - Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom
Gaswerkstraße 13, D-52525 Heinsberg
vertreten durch den Vorstand:
Gabriele Kessler (1. Vorsitzende), Christine Reiter-Metzler (2. Vorsitzende)

Eingetragen im Vereinsregister unter VR 5948 beim Amtsgericht Aachen

Kontakt:
E-Mail: info@rett.de
www.rett.de (weitere Infos zum Impressum)

©Caterina Woj Filmproduktion 2017

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