Модератор: Член Совета Федерации РФ, Заслуженный врач России
Круглый Владимир Игоревич.
Директор Департамента медицинской помощи детям и службы
родовспоможения Минздрава РФ, профессор, д.м.н.
Байбарина Елена Николаевна.
Президент НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Академик РАН,
доктор медицинских наук, профессор.
Главный педиатр Департамента здравоохранения г. Москвы,
член правления Союза педиатров России
Румянцев Александр Григорьевич.
Заместитель председателя Комиссии по социальной политике,
трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и
поддержке ветеранов Общественной палаты РФ:
«Социальная политика и роль федерального фонда
в лекарственном обеспечении орфанных заболеваний»
Курбангалеева Екатерина Шамильевна.
Советник директора НИФИ
Авксентьев Николай Александрович.
Юрист, член «Национального Совета экспертов по редким
заболеваниям», член экспертного совета ГД РФ
по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
Смирнова Наталья Сергеевна.
Президент МРБООИ «Союз пациентов и пациентских
организаций по редким заболеваниям»
Косенко Александр Васильевич.
Учредитель и директор фонда «Семьи СМА»
Германенко Ольга Юрьевна.
