Спинально-мышечная атрофия (СМА) - генетическое заболевание, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости. Из-за того, что мышцы теряют связь с нервными клетками, происходит гипотрофия мышц. Кроме того, заболевание также характеризуется скелетными нарушениями (сколиозом, деформациями грудной клетки), из-за ограничения подвижности суставов развиваются контрактуры, постепенно развивается дыхательная недостаточность.
История одной семьи из Ялты: трудности, с которыми они столкнулись при установке диагноза и как они выбивали препарат поддерживающей терапии через суд. Лекарство, которое дает полное излечение от СМА, стоимостью 2,5 млн. долларов.

Реквизиты для помощи:
СБЕР: 4817 7600 3288 3989
РНКБ 2200 0202 1458 5038
Альфа 5559 4938 0905 4829
Ощад 5167 8032 0146 4117
Тинькоф 5536 9139 0720 2648
Яндекс 410011290535771
Киви 89788022338
Инстаграм Мурата, отчеты по сбору средств: [ Ссылка ]

00:00 вступление
4:44 про спинразу и суды
7:55 про золгенсма
13:52 спинраза пока не помогает
16:45 комментарии депутата

АБСУРДНАЯ проблема поселка Никита сегодня: [ Ссылка ]


Мы в Инстаграм www.instagram.com/yaltafamily/
Наш основной канал "Крым глазами местных" www.youtube.com/c/yaltafamily/
Мы ВКонтакте: [ Ссылка ]
Мы в Facebook: [ Ссылка ]

свернуть