11 декабря 2020 года состоялось 1-е мероприятие Всероссийская онлайн конференция с международным участием.
Проект «Академия редких болезней: от А до Я» – это открытая дискуссионная площадка для экспертного обсуждения актуальных вопросов диагностики и лечения редких заболеваний и общий справочно-информационный центр с возможностью доступа и расширенным функционалом.
Организаторы проекта «Всероссийское общество орфанных заболеваний» (ВООЗ) и АНО «Социально-практический центр».
