Kryptopyroluria, Hemopirolaktamuria, KPU-HPU.
W USA leczeniem kryptopirolurii zajmują się wyspecjalizowane kliniki, w Europie jest ona
z powodu braku wystarczającej ilości badań wciąż jeszcze przedmiotem kontrowersji. Tylko nieliczne laboratoria w Europie są w stanie przeprowadzić konieczne badania
i trudno jest znaleźć lekarza, który podjął by się leczenia KPU. Dodatkowo kryzys finansowy sprawił, że wiele rozpoczętych badan z powodu braku środków zostało odłożone na później. Sytuacji nie ułatwia mnogość nazw, którymi określane jest to zaburzenie. Podczas gdy w krajach niemieckojęzycznych ugruntowała się nazwa kryptopiroluria (KPU), holenderski ośrodek KEAC prowadzony przez dr. Johna Kamsteega używa nazwy „haemopyrrollactamuria” (HPU), w USA schorzenie określane jest nazwami „mauve factor” lub „china doll disease”, inne nazwy to „piroluria” i „malvaria”
Sytuacja w Polsce wyglądała jeszcze gorzej. Osiem lat temu, oddając do druku książkę "Jak żyć z kryptopylorurią - KPU", nie były nam znane laboratoria ani lekarze, którzy zajmowaliby się tym problemem. W/w książka jest jedyną w Polsce książką o kpu/hpu.
Dziękujemy wszystkim, którzy towarzyszyli nam podczas przygotowywania do druku tej książki, a w szczególności dr. Jadwidze Mandziewskiej, która wspierała nas w drodze po tej nieprzetartej ścieżce poszukiwań. Przejrzyj prezentację [ Ссылка ]

свернуть