Восемь семей @help_vova.sma @m_ugrekhelidze @kirillpetrovhelp_sma @help_timyr @_kostya_katkov_sma_ @ilya_sma2.pobedim @pomogi_vike2021 @asiyat04.08.18 при помощи сотен неравнодушных людей долгие месяцы/годы собирали по 121 миллиону рублей на закупку препарата Золгенсма для лечения их детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия!

Деньги собраны, но дети все равно могут умереть, потому что согласно постановлению правительства РФ от 28.01.2022 года до поступления лекарства в гражданский оборот право на его закупку имеет только государственный фонд Круг Добра, который в свою очередь отказал им в закупке жизненно необходимого препарата за собранные народом деньги. Остается ждать: эта процедура занимает 2-9 месяце, однако когда дело касается СМА , то счёт у детей без лечения реально идёт на дни!

Все что мы можем сейчас - это рассказать о проблеме и присоединиться к просьбе родителей: правительство должно позволить этим семьям закупить препарат через, поддерживающие их, благотворительные организации!

#ВоваСологуб #ВикаСнегиреваживи #165Марк #ТимурЛесной #СпастиКостюКаткова #АСИЯТЖИВИ #kirillpetrovhelp_sma #ИлюшаДяткоЖиви #СМА #золгенсма #россия #сми #репост #петиция #жить #детивбеде #спаситедетей #минздрав #здравоохранение #кругдобра #сос #жизньдетей #семья #знаменитости #новости #немолчите

свернуть