Dobrodošli na podcast: "Rare and Share"!
Podrži podcast: [ Ссылка ]
-
Podcast Rare and Share ima svoju misiju, svoje ciljeve. Komuniciramo ih na sajtu, u ovom prostoru, u snimcima, na društvenim mežama. Jedna od misija podcasta je bila ugostiti Bojanu Mirosavljević.
Ta misija je ispunjena ovom epizodom.
Svaka osoba koja je došla u dodir sa temom retkih bolesti u Srbije, bez obzira iz koje pozicije: pacijent, roditelji pacijenta, lekar, farmaceut, novinari, mediji, ministar… čuo je za Bojanu. Tačnije, i ona nas je ispravila. čuli su za Zoju.
Zojin zakon je do danas pomagao da preko 4.000 dece dobije dijagnozu.
Bojanina borba traje i danas. Danas, ove i sledeće nedelje pokušava da u Srbiju, u ovaj region dovede najsavremeniju moguću medicinu, znanje, da napravi edukativni centar kako bi pomogla budućim roditeljima, da dobiju zdravo potomstvo.
Kada se bude snimio film o Zoji, njenoj mami i tati, a siguran sam hoće jer je potreban ovoj civilizaciji, neke scene će se morati razlikovati od stvarnih događaja, jer su sasvim deluju kao da nisu realni.
Zojina mama je zakon.
Pričali smo o:
- ličnom iskustvu
- odnosu i komunikacije dela lekara u toku borbe za dijagnozu i kako to izgleda danas
- donošenju Zojinog zakona
- ponašanju nekih od zvaničnika Republike Srbije
- odnosu članova porodice i okruženja u momentu spoznaje retke bolesti kod male Zoje
- današanjim Bojaninim aktivnostima
Link udruženja Život, Bojane Mirosavljavić: [ Ссылка ]
Link za poručivanje knjige Zoja: [ Ссылка ]
Ako smatrate da je kreiranje ovakvog sadržaja važno podržite podcast (možete podržati kao fizičko ili pravno lice, putem elektronskog plaćanja ili putem uplatnice): [ Ссылка ]
-
Želimo da teme u vezi sa retkim bolestima približimo ćiroj publici. Znamo i kako.
Važno je deliti saznanja, informacije, iskustva.
Ещё видео!